Publié le 1 juin 2024 par: Être Heureux #etrehrx

Vous avez déjà entendu parler de ces tests ADN qui permettent de découvrir ses origines, ses ancêtres ou même de retrouver des membres de sa famille éloignée ? Si ces tests sont devenus populaires ces dernières années, ils restent pourtant interdits en France et en Pologne, les deux seuls pays d’Europe à ne pas autoriser leur libre accès. Pourquoi une telle restriction ? La réponse se trouve dans les risques liés à la revente ou au vol des données récoltées pour ces analyses.

En effet, malgré les tentatives de légalisation en 2020 dans le cadre de la loi bioéthique sur la PMA pour toutes, l’ancienne ministre de la Santé Agnès Buzyn avait refusé d’ouvrir la voie à ces tests génétiques. La raison ? La crainte que les informations personnelles collectées ne soient utilisées à des fins commerciales par les entreprises proposant ces services.

Des données sensibles convoitées

Cette inquiétude n’est pas dénuée de fondement. En 2018, la société de biotechnologie 23andMe avait été pointée du doigt pour sa collaboration avec le géant pharmaceutique GlaxoSmithKline, suscitant des interrogations sur l’utilisation potentielle des données de ses clients. Plus récemment, fin 2022, 23andMe a avoué avoir été victime d’une cyberattaque, entraînant le vol des informations de près de 6,9 millions d’utilisateurs. Un cas similaire s’était produit en 2018 avec l’entreprise MyHeritage.

Un encadrement strict en France

Face à ces risques, la France a choisi de maintenir une réglementation stricte autour des tests ADN. Leur libre accès n’est pas autorisé sur le territoire, et les analyses génétiques ne sont accordées que pour des raisons médicales ou judiciaires précises. La Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil) rappelle que « la réalisation de tests génétiques dits ‘récréatifs’, même avec le consentement de la personne concernée » est interdite.

Les sanctions en cas de non-respect de cette réglementation sont lourdes. « L’achat d’un test génétique sur Internet par des personnes résidant en France est ainsi passible de 3 750 euros d’amende », précise la Cnil. Quant à « la réalisation d’un test génétique en dehors des domaines médical et scientifique », elle est « interdite et passible de 15 000 euros d’amende et de un an de prison pour les personnes ou entreprises proposant ces tests ».